Uma história de amor e esperança

Alexandre Marques viu seu filho Joaquim se tornar um dos assuntos mais comentados pela imprensa brasileira, e agora quer que o tratamento para a AME (Atrofia Muscular Espinhal), possa ajudar mais crianças

No começo do ano de 2017, o publicitário Alexandre Stênio Marques viu seu filho ganhar as manchetes dos principais órgãos de imprensa do Brasil, e famosos se mobilizaram em todo o mundo para que o pequeno Joaquim Ambrósio Okano Marques, portador da rara doença AME (Atrofia Muscular Espinhal), pudesse arrecadar R$ 3 milhões para o início de um tratamento pioneiro.

Casado com Marina Marques e “pai de coração” da pequena Pietra Ambrósio (o pai biológico dela mora em São Paulo), Alexandre decidiu junto com sua esposa o momento certo para ser pai, e tudo aconteceu como algo divino.

“Conheci a Marina e namoramos por um tempo. Decidimos, então, juntos que era o momento certo de vir o Joaquim. Foi algo sem explicação. O nascimento dele foi muito importante para a minha vida e da Marina. Só depois resolvemos nos casar”, diz Alexandre Marques.

“A maior dificuldade que enfrentamos foi descobrir a doença do Joaquim, porque se trata de uma algo muito grave. Entretanto, a minha maior alegria foi o momento do nascimento dele. Meu prazer é saber que ele está em tratamento e que foi a primeira criança da América Latina a fazer uso da medicação Spiranza, que estabiliza a doença degenerativa dele, assim tendo ganhos motores”, diz Alexandre Marques.

Alexandre foi um pai muito presente desde a descoberta da gravidez, porque não perdeu uma consulta de sua esposa, e até os dias atuais ainda faz questão de acompanhar o seu filho a todos os médicos.

“Fui um pai muito presente, porque acompanhei desde o primeiro exame para saber se a Marina estava grávida. Nunca deixei de ir em nenhuma consulta. E, como o Joaquim é uma criança especial, eu acompanho de perto toda a evolução e retornos médicos”, comenta o papai Alexandre Marques.

Ainda segundo Marques, sua atenção com o pequeno Joaquim sempre foi tão grande que, quando sua esposa estava grávida, ele fazia questão de comprar repelente para ela se proteger, bem como passar em toda a casa, já que era uma época de diversos casos de doenças provocadas pelo zika vírus.

A partir do nascimento do Joaquim, ele se tornou muito mais responsável e maduro, pois tinha a consciência de que a partir daquele momento mais pessoas dependeriam dele. Começaria ali, também, um grande aprendizado de valorização à vida.

“Todos temos defeitos, mas as nossas atitudes são uma referência para os filhos. Seu filho é reflexo daquilo que você é. Por isso, para mim, ser pai foi um momento maravilhoso da vida, que conseguimos multiplicar um pouco do que somos e passar de geração para geração”, conta o publicitário.

Após dois meses do nascimento de Joaquim, o casal descobriu que o filho havia nascido com uma doença muito grave e rara, foi por isso que dedicaram suas vidas ainda mais à criança, com a realização de diversas campanhas que pudessem possibilitar o tratamento do filho, tanto que, em fevereiro de 2017, o pequeno se transformaria na primeira criança da América Latina a ter o tratamento com o medicamento Spinraza.

Mesmo Joaquim sendo precursor do tratamento à AME, até então pouco divulgada, Alexandre ressalta que não gosta de considerar o seu filho como herói, mas, sim, um porta-voz.

“Meu filho foi o primeiro da América Latina a tomar a medicação, depois vieram outras crianças. Não considero Joaquim como um herói, mas o vejo como um porta-voz às pessoas que não conheciam essa doença; acho que a partir daí é que começaram a ter conhecimento”, diz Alexandre Marques.

E, nesse Dia dos Pais, o que Alexandre e sua família programaram é um almoço bem descontraído, e o maior presente que gostaria de ganhar é que o pequeno Joaquim evolua cada dia mais.

“Que possamos viver cada momento que temos com os nossos filhos, que os pais valorizem cada evolução e aprendizado do seu filho. Todo pai é especial e tem como meta de vida fazer o melhor para seu filho e família, assim sendo mantenedor da estrutura da casa”, deixa de mensagem o pai de Joaquim.

“O que queremos é fazer um almoço com a família em nossa casa e ficarmos bem tranquilos e nos divertindo com ele. Se eu pudesse pedir um presente de Dia dos Pais gostaria que o meu filho evoluísse muito com a medicação que está tomando, melhorasse a cada dia e que a traqueostomia fosse retirada dele. Que ele pudesse ser uma criança ainda mais plena e dependesse menos de equipamentos para sobreviver”, revela o pai de Joaquim.

Agora, a família segue na luta. Depois das sete primeiras aplicações, o garoto deverá receber o medicamento pelo resto da vida, de quatro em quatro meses. E a evolução tem sido clara, principalmente com a melhora na qualidade dos movimentos da perna, do pescoço, do quadril e da boca.